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基因檢測“劇透”人生?

2017-06-21 11:11 來源:中國青年報 責(zé)任編輯:fl
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摘要:原標(biāo)題:基因檢測“劇透”人生?  得知自己的基因檢測結(jié)果后,吳峰(化名)如釋重負(fù)。過去,他一直活在父親抑郁癥遺傳基因的陰影下,甚至擔(dān)心自己的社交能力有

原標(biāo)題:基因檢測“劇透”人生?

  得知自己的基因檢測結(jié)果后,吳峰(化名)如釋重負(fù)。過去,他一直活在父親抑郁癥遺傳基因的陰影下,甚至擔(dān)心自己的社交能力有問題。“擔(dān)心自己是生下來就被詛咒的人”。

  直到他向一個小試管里吐了2毫升唾液,20天后拿到了自己的基因檢測結(jié)果。“不易焦慮,偶爾抑郁,特別外向,宜人性高,盡責(zé)性高,共情性強(qiáng)。”10萬字的報告里所勾勒出的吳峰的人格特質(zhì)和情緒能力,比他預(yù)期的要好得多。

  就像是已經(jīng)知道自己生命底牌的樣子,吳峰面對生活的底氣和自信一時間“元氣滿滿”:“感覺可以橫刀立馬跟生活大戰(zhàn)八百回合。”

  這是吳峰去各色科技做了基因檢測后的結(jié)果。

  近年來,隨著基因組研究的不斷發(fā)展及應(yīng)用,原本只用來臨床診斷遺傳性疾病的基因檢測,開始在國內(nèi)通過消費級產(chǎn)品面向普通大眾,基因檢測不僅被用來探索人的祖源,判斷運動能力,還像這樣被用來發(fā)現(xiàn)人的人格特質(zhì)及情緒能力等。

  而關(guān)于這些檢測產(chǎn)品的爭議,也從未停止過。

  揭開命運的底牌

  在吳峰的兒時記憶里,父親常年被抑郁癥折磨,情緒不穩(wěn)定,睡眠存在嚴(yán)重問題。到了高中,吳峰又受到校園暴力的困擾,學(xué)習(xí)成績極不穩(wěn)定,社交能力很差,以致他懷疑自己受父親遺傳,屬于抑郁癥高危人群。

  “我怕過得像我爸一樣。”抑郁癥的陰影伴隨著吳峰的成長。直到4年前他來到北京,陰影變成了現(xiàn)實。

  那是個冬天,北京的氣候讓一直生活在南方的他極度不適應(yīng)。他開始出現(xiàn)嚴(yán)重的閱讀障礙,整夜睡不著,甚至出現(xiàn)自殺傾向和廣場恐懼。路上碰到搭訕推銷的人,便會非常驚恐,最嚴(yán)重時被別人碰一下都覺得非常痛苦,坐地鐵要戴著帽子口罩將自己與周圍隔離。

  他陷入絕望,醫(yī)生給出的抑郁癥診斷讓他害怕,盡管服藥之后,情況逐漸好轉(zhuǎn),隨著冬天過去,天氣轉(zhuǎn)暖,吳峰恢復(fù)了狀態(tài),但他依然擔(dān)心下一個冬天會面臨新的發(fā)作。

  出于對“命運”的擔(dān)憂,在朋友的推薦下,吳峰參加了各色科技的基因檢測。不同于別的基因檢測,這家公司更側(cè)重從人格特質(zhì)、情緒、認(rèn)知、社交等方面來刻畫人的基因畫像,共有數(shù)百個標(biāo)簽,根據(jù)用戶的基因檢測結(jié)果,提供10萬字的解讀報告。

  對自己毫無自信的吳峰,本以為要面臨一副打不贏的命運“爛牌”,而檢測結(jié)果卻顯示他社交能力較好,抑郁的風(fēng)險并不高。面對“底牌并不差”的結(jié)果,他像是中了大獎——自己并非生而抑郁。

  解讀生命的密碼

  但其實,人們不只是關(guān)心人格特質(zhì)、形象、睡眠、飲食、成癮、運動等基因項目檢測,人們對基因的好奇還包括“我是誰,來自哪里”這一最基礎(chǔ)的人類命題。

  今年51歲的程明(化名)是一名科技愛好者。遺傳學(xué)的學(xué)習(xí)背景,讓他對自己的DNA中所帶有的父系Y染色體的來源抱著極大的好奇和興趣。

  他知道美國有個叫23andMe的公司可以通過基因檢測了解祖源。一次偶然的機(jī)會,他得知可以通過國內(nèi)的WeGene公司做基因檢測,獲取自己的祖源信息。他去WeGene官網(wǎng)上下了單,不久便收到一個唾液采集包。根據(jù)要求,他在半小時內(nèi)不吃不喝的前提下,向唾液采集器吐了2毫升的唾液,寄回至該公司的地址。

  他的基因樣本被送進(jìn)實驗室,通過基因芯片篩查的方式,檢測員對樣本中的約60萬個位點進(jìn)行檢測。位點便是基因在染色體上所占有的特定位置,位點的不同導(dǎo)致每個個體的性狀差異,是解讀生命密碼的關(guān)鍵。

  兩個月后,他收到了檢測結(jié)果。這份電子檢測報告中的內(nèi)容,多達(dá)200多項,不僅有他的祖源信息,還有運動能力、健康風(fēng)險、遺傳特質(zhì)等。

  程明對自己祖源這一生命密碼的好奇得到了解答,并在現(xiàn)實中得以驗證。他的祖源報告顯示,他的父系起源于2.8萬到4.1萬年前,主要分布在東亞、東南亞和部分太平洋島嶼地區(qū),以漢族人、日本人和朝鮮人為代表人群,與曹操、越南嘉隆帝和馬友友同源。同時,他的常染色體祖源成分里,擁有97.10%的北方漢族血統(tǒng),2.85%的高山族血統(tǒng)。

  “父母上世紀(jì)50年代工作分配到北京,我出生成長在北京,但祖籍其實是江蘇無錫,在WeGene的檢測結(jié)果中,江南地區(qū)被劃分為北方,所以是北方漢族血統(tǒng),這樣也印證了結(jié)果。”程明檢測出的遺傳特征還有“鏟形門齒、干燥耳垢、粗大汗腺等”,都與東亞人的特征相符。

  程明所提到的23andMe公司,是美國在基因檢測領(lǐng)域?qū)W⑾M級產(chǎn)品的一家知名公司,創(chuàng)辦于DNA密碼被破解沒多久的2006年。

  不同于將基因檢測運用于臨床診斷,23andMe開創(chuàng)了對普通消費者進(jìn)行基因檢測的先河。想要解讀自己的生命密碼,消費者只需花99到199美元,就能了解到基因中自己的祖源信息和健康風(fēng)險等內(nèi)容。

  據(jù)中國科學(xué)院北京基因組研究所陳科博士介紹,目前基因檢測分為臨床和非臨床應(yīng)用。臨床應(yīng)用主要包括無創(chuàng)產(chǎn)前胎兒畸形的篩查,以及腫瘤突變的篩查、產(chǎn)前診斷等。目前國內(nèi)的臨床檢查的應(yīng)用產(chǎn)業(yè)化與國際同步,“甚至要走得更快一些”。但在國內(nèi)的非臨床應(yīng)用領(lǐng)域,近兩年,類似于23andMe這樣直接面對消費者的基因檢測才在國內(nèi)逐漸興起。

  華大基因前副總裁陳鋼所創(chuàng)辦的WeGene便是被極客們認(rèn)為與23andMe相似的基因檢測公司。創(chuàng)辦于2015年8月的各色科技則是一家專注于解讀人格特質(zhì)等與心理學(xué)相關(guān)的特征的基因檢測公司。兩者的數(shù)據(jù)庫大小分別為近3萬人和2000人。

  與國外相比,國內(nèi)在這類消費級基因檢測領(lǐng)域的發(fā)展還有很長的一段路要走。

  基因檢測=新型算命?

  提及基因檢測所帶來的改變,很多人都會想起美國著名影星安吉麗娜·朱莉的案例。2013年,她通過基因檢測發(fā)現(xiàn),自己從母親那里遺傳了突變的癌癥易感基因,日后患上乳腺癌和卵巢癌的幾率高達(dá)87%和50%。為了避免病癥發(fā)作,她提前通過預(yù)防性手術(shù),將自己的兩側(cè)乳腺全部切除,之后還摘除了兩側(cè)卵巢及輸卵管。

  她的舉動引起國外對基因檢測的爭論熱議。該如何看待基因檢測的結(jié)果,到底是讓人們更了解自己,還是提前陷入恐慌?

  陳鋼表示,如果基因檢測結(jié)果能讓人對自己的健康產(chǎn)生一定程度的擔(dān)心或關(guān)注,只要在一定合理范圍內(nèi),便是件好事,可以促使人們采取更健康的生活方式。“而是否導(dǎo)致過度的擔(dān)憂和焦慮”,實際上與用戶能否正確看待基因的作用有關(guān)。

  各色科技曾專門策劃過一次討論:“基因檢測是一種新型算命嗎?”吳峰并不認(rèn)為自己的基因檢測結(jié)果就是將自己釘在“偶爾抑郁”的“恥辱柱”上。相反,他去做檢測,“就是不想認(rèn)命”,想找到哪怕一點蛛絲馬跡來證明自己不用每年冬天都只能坐等抑郁癥發(fā)作。

  “畢竟基因在很多因素上只是影響到概率,現(xiàn)實中并不一定是這種樣子。”覺得自己成績一直不錯的吳峰,意外地發(fā)現(xiàn)檢測結(jié)果顯示,自己竟不屬于學(xué)習(xí)能力特別好的那類人,“記憶力也一般,略有健忘。”而現(xiàn)實中的他則工作上升非???,“能解釋這點的只能是我比較努力。”

  這些基因檢測結(jié)果與現(xiàn)狀中的差異,讓吳峰相信,他可以通過努力讓自己成為更好的人。“基因檢測結(jié)果顯示,我既不是天才,也不是被命運詛咒的人。我的過去和未來,所有的生活都掌握在自己手里”。

  那個發(fā)病的冬天之后,吳峰的抑郁癥就再沒復(fù)發(fā)過,而這歸功于吳峰對自己生活的維護(hù)與掌控。“我現(xiàn)在明白,得不得抑郁癥在于我能不能管理好自己的情緒。”一度經(jīng)常加班的他,也依然會堅持下班后去三里屯跑酒局會朋友,這一保持社交活躍度的做法是對抗抑郁癥的有效方式。

  同樣,在程明看來,基因檢測的結(jié)果并非診斷,即使檢測出有疾病風(fēng)險,也并不一定會發(fā)生。在健康風(fēng)險方面,程明被WeGene檢測出冠心病、腦中風(fēng)等的疾病風(fēng)險相對較高。“這不意外,我的家族長輩里,的確有冠心病、腦中風(fēng)。但現(xiàn)狀往往是環(huán)境和內(nèi)部遺傳綜合作用的結(jié)果,沒必要太擔(dān)心”。

  但事實上,像吳峰、程明這樣,能相對客觀認(rèn)識自己基因檢測結(jié)果的人,卻并非多數(shù)。在各色科技CEO郭婷婷看來,國內(nèi)普通消費者對于基因檢測結(jié)果的理解與認(rèn)識,還遠(yuǎn)未達(dá)到正確的程度。對此,陳鋼也有著同樣的看法。

  如何看待基因檢測

  如何讓用戶正確地理解檢測結(jié)果,是目前國內(nèi)非臨床領(lǐng)域基因檢測公司所面臨的共同難題。

  不少基因檢測公司為了向消費者推廣產(chǎn)品,打出“基因決定一切”的謬誤旗號,尤其是一些提供天賦基因檢測的公司,將營銷點放在望子成龍的中國家長身上,鼓吹“基因決定論”。

  WeGene聯(lián)合創(chuàng)始人陳鋼認(rèn)為,絕大部分所謂的“天賦基因檢測”都嚴(yán)重夸大了基因的作用,也進(jìn)一步誤導(dǎo)了用戶對基因作用的正確認(rèn)識。

  由此,有學(xué)者提出,基因檢測服務(wù)不適宜直接面向消費者。

  對此,陳鋼認(rèn)為,由于基因組科學(xué)本身的復(fù)雜性,基因檢測的結(jié)果確實容易導(dǎo)致一般人對它的誤解,甚至導(dǎo)致不適當(dāng)?shù)膽?yīng)用,但這些都是能通過對產(chǎn)品的優(yōu)化、對用戶的教育來解決的,而不應(yīng)該一刀切地不再給消費者提供基因檢測服務(wù)。

  陳鋼以一次基因檢測所測出的某疾病風(fēng)險為例,假設(shè)基因檢測所得出的某用戶患某疾病的遺傳風(fēng)險是一般人的兩倍。“如果只看‘兩倍’這個說法,大家會覺得這件事很危險。但事實上,要正確看待這件事,就首先要清楚,這只是遺傳風(fēng)險。而對大部分疾病來說,遺傳只是眾多患病因素之一。假設(shè)該病的遺傳影響比例是10%,10%已經(jīng)是很高的比例,那么你的遺傳風(fēng)險大概是平均水平的1.1倍,而且風(fēng)險背后還有發(fā)病率,如果平均發(fā)病率是萬分之一的話,那么你的發(fā)病率就只是萬分之1.1,與最初的‘遺傳風(fēng)險是普通人的兩倍’這一表述,實際上相差非常多”。

  “雖然你確實比別人的風(fēng)險會高,但實際上這個風(fēng)險影響是非常有限的”。陳鋼認(rèn)為最關(guān)鍵的,就是基因檢測機(jī)構(gòu)能否把這一正確的認(rèn)知傳遞給用戶。

  相比于產(chǎn)業(yè)上游針對基因檢測技術(shù)的改進(jìn),各色科技更專注于對基因檢測結(jié)果的通俗解讀。作為中國科學(xué)院認(rèn)知神經(jīng)學(xué)博士,郭婷婷所創(chuàng)建的各色科技團(tuán)隊中,成員大多都擁有心理學(xué)、遺傳學(xué)、統(tǒng)計學(xué)等學(xué)科背景,擅長科普寫作和傳播。

  而如何確保既通俗,又準(zhǔn)確科學(xué)地傳遞基因信息,并且保證用戶所接收、理解的信息準(zhǔn)確,對目前國內(nèi)基因檢測企業(yè)來說仍是待解的難題。

  “如果在解讀中,將得出某基因結(jié)果的復(fù)雜前提都拋開,只講最終的簡單結(jié)論,這樣對用戶來說雖然很通俗,也很容易理解,但這往往是錯的,或者是跟最初研究結(jié)論的偏差很大。但如果把所有前提條件都加上,用戶又會很難讀懂。所以如何把握好這個度,是最關(guān)鍵的。” 陳鋼說。

      如今,WeGene已經(jīng)開始嘗試對用戶進(jìn)行深度訪談的調(diào)研,希望通過用戶調(diào)研,了解用戶接收到的信息,與WeGene希望傳達(dá)的信息是否存在偏差,從而進(jìn)行改進(jìn)。

  而各色科技則希望通過將基因檢測結(jié)果與現(xiàn)狀心理測試相結(jié)合的方式,讓用戶明白,基因檢測與現(xiàn)狀往往存在很大差異,這些差異是后天多方面因素作用的結(jié)果。郭婷婷說:“這其實就是一種用戶教育。我們不提倡基因決定論,希望讓用戶明白基因的影響其實很有限。我們還會在顯著位置提示消費者,該結(jié)果不可用于醫(yī)療診斷。”

  陳鋼認(rèn)為,只有“讓他們(用戶)正確理解基因檢測是什么,懂得如何判斷哪些基因檢測是靠譜的、哪些是合適自己的,基因檢測能做到什么、不能做到什么”,才會更利于消費級基因檢測在國內(nèi)的發(fā)展。

 

(責(zé)編:林露、賀迎春) 

責(zé)任編輯:fl

(原標(biāo)題:中國青年報)

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