通訊員劉陽 李沐佳

5月12日，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院召開兒童罕見病多學科會診團隊（MDT）啟動會，并開展Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病（NF1）學術(shù)交流活動。眾多醫(yī)學領(lǐng)域?qū)＜引R聚一堂，圍繞NF1診療規(guī)范、全病程管理及多學科協(xié)作展開深度研討，為提升區(qū)域罕見病診療能力注入新動能。市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科主任郭鵬主持會議。

市中心醫(yī)院副院長、婦女兒童醫(yī)院執(zhí)行院長文秀華表示，醫(yī)院兒童罕見病多學科會診團隊啟動后，罕見病患者只需掛一個門診號，就能獲得多個學科專家的聯(lián)合會診，享受從疾病診斷、治療方案制定到后續(xù)康復的一站式服務(wù)。下一步，醫(yī)院將持續(xù)加強學科建設(shè)和MDT團隊建設(shè)，不斷提升團隊的診療能力和服務(wù)水平，為更多的罕見病患者帶來希望。

在學術(shù)分享環(huán)節(jié)，河南省人民醫(yī)院兒童神經(jīng)科主任醫(yī)師李婷婷系統(tǒng)解讀了《叢狀神經(jīng)纖維瘤全病程管理專家共識（2025版）》，從早期篩查標準、治療規(guī)范到終身隨訪機制，為臨床全周期管理框架提供了規(guī)范化的診療指導，有助于提升NF1患者全病程管理質(zhì)量。

河南省人民醫(yī)院影像神經(jīng)組組長副主任醫(yī)師李艷結(jié)合典型病例影像資料，對比分析CT、MRI等技術(shù)在病灶評估中的協(xié)同作用，提出“影像-臨床”聯(lián)動的精準診斷策略。

隨后，兒科、神經(jīng)外科、骨科、皮膚科、磁共振科、眼科、兒童康復科等多領(lǐng)域的專家圍繞“NF1全病程管理經(jīng)驗”“治療方案權(quán)衡”“患者長期挑戰(zhàn)破局”“MDT平臺建設(shè)”四大議題，展開深入交流。

最后，市中心醫(yī)院兒科中心主任李紅葉表示，醫(yī)院兒童罕見病MDT的成立，有助于持續(xù)完善兒童罕見病的全鏈條診療服務(wù)，構(gòu)建標準化、科學化的診療路徑，造福駐馬店市及周邊地區(qū)更多的罕見病患兒。